Op donderdag 31 mei a.s. vindt ‘Live for Ella – Party With A Purpose’ plaats in het Dolhuis in Dordrecht. Een feestelijke benefietavond met diverse artiesten waarbij de opbrengsten ten goede zullen komen aan de stichting LGDA.

Stichting LGDA (Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease)
Wist u dat er in Europa zo’n dertig miljoen mensen zijn met een zeldzame ziekte? Van die dertig miljoen is de 16-jarige Dordtse Ella van der Velden er één. Ella heeft Kaposiform lymphangiomatosis (KLA). Een ziekte met een moeilijke naam en waar wereldwijd slechts twintig mensen aan lijden! Lymphangiomatosis veroorzaakt woekerende tumoren in de lymfevaten die vooral voorkomen in de longen en botten. Doordat het organen kan aantasten, is de ziekte tot nu toe dodelijk. Vreselijk natuurlijk en onderzoek kost veel geld terwijl de doelgroep wereldwijd zo klein is. Logisch dat de farmaceutische industrie niet heel hard loopt, maar ook behoorlijk frustrerend. Gelukkig zet stichting LGDA zich met hart en ziel in voor de patiënten en wordt er dus alles aan gedaan om geld in te zamelen voor dat wat hard nodig is: nader onderzoek.

Ella
Vijf jaar geleden kreeg Ella de diagnose KLA, voor haar en haar familie was het alsof de grond onder hun voeten weg werd geslagen. De onzekerheid over de toekomst, hoe lang nog en onder wat voor omstandigheden? Ella is er nog steeds, tenger door de medicijnen en moe omdat haar longen nog maar een capaciteit hebben van 35%. Toch staat Ella nog vol in het leven en wil ze samen met haar familie en vrienden zoveel mogelijk genieten en plezier maken. Dat was dan ook één van de redenen om een benefietconcert te organiseren. Een avond vol muziek omdat het leven moet worden gevierd. Eén van de bands op de poster is Traudes, de favoriete band van Ella. De pop-/hiphopformatie (en 3FM-talent van dit jaar!) reageerde meteen positief op de vraag of zij willen optreden op deze benefietavond. Ook het trio Greenfield en de – in Dordrecht niet onbekende – feestband Colibri zetten zich deze avond belangeloos in met een optreden in het Dolhuis tijdens ‘Live for Ella’.

Ange van der Velden, de moeder van Ella is onder de indruk van de medewerking van de muzikanten, het Dolhuis en de inzet van alle vrijwilligers: “We willen geen zware avond in het teken van de ziekte, deze avond gaan we plezier maken! We hopen op veel mensen die samen met ons van een leuke muzikale avond komen genieten en zo meteen onze stichting willen steunen”.

Met de stichting LGDA onderhouden we veel contact met allerlei mensen die zich bezighouden met deze ziekte. Denk hierbij aan patiënten en familie maar ook aan wetenschappers en betrokken artsen. Alle opbrengsten gaan naar verder onderzoek zodat Ella en haar medepatiënten straks hopelijk weer een toekomst hebben”. Meer informatie over de ziekte vindt u op de website:www.lgda.eu

Live for Ella
Donderdag 31 mei @ het Dolhuis (Dolhuisstraat 55, Dordrecht)
Aanvang: 20:00u
Toegang: 12,50 (vvk ex reserveringskosten) of 15,- aan de deur
Bestellen kan via: www.dolhuis.com

Elten “Ella” Kiene heeft samen met Ella een YouTube-filmpje opgenomen om aandacht te vragen voor Ella’s ziekte en de benefietavond.

Gesprek over de ziekte: https://youtu.be/ABhXKO3Lc8k
Uitnodiging benefietconcert: https://youtu.be/gAFCtg932tc

2 juni tijdens Wantijpop zal Ella ook aanwezig zijn om samen met Elten ‘Ella’ Kiene backstage te vloggen.